开云电竞app洛阳元旦长跑赛前上演感人一幕:100米的马拉松最快用时2分23秒1月1日7时30分,市体育中心广场上,随着清脆的发令枪响声响起,为罕见病患儿举行的专属马拉松赛开赛了!
10名来自不同城市的罕见病患儿,在7名冠军运动员和近百名爱心市民守护下,缓缓向终点“奔跑”。
不到50米开云电竞官网,未借助轮椅的DMD患儿体力就已濒临极限,不得不暂停休息,家人忙停下给孩子揉腿,旁边的爱心助跑市民则投来鼓励的目光。
2分23秒起,这些DMD患儿依次冲线,现场观众和助跑市民中响起持久的掌声,一时间,这些孩子成了全场关注的明星。
“看到孩子们这样坚强,我和很多助跑者一样感动落泪,罕见病患儿需要更多人关注。”武术套路世界冠军赵焜说。
墩墩的妈妈李峻,曾是一名优秀的国家运动员,性格大大咧咧的,退役后回洛阳工作,之后结婚生子,一路顺风顺水。
然而没多久,一家人的幸福和快乐戛然而止。儿子墩墩15大天时,突然因为呛奶被送到医院抢救,而后直接住进重症监护室。
但运动员出身的李峻在墩墩的化验单上看出其他异常:一项名叫“肌酸激酶”的检查数值高达15000,而其正常参考值仅为38至174。
家人四处咨询后了解到,肌酸激酶异常偏高的人,可能患有一种罕见疾病——杜氏进行性肌营养不良,俗称DMD。
这些DMD患儿出生后,起初并没有明显症状开云电竞app,只是走路容易摔跤,不会跑也不会跳,但他们的肌肉细胞,因为基因突变缺陷开云电竞app,从出生时就开始悄悄且无法控制地萎缩。
10岁时,多数患儿已无法正常走路,再往后会站不稳,甚至不得不依靠轮椅活动,直到呼吸肌和心肌失去力量……
而当北京的儿科专家也明确墩墩是DMD时,李峻再也忍不住了。那个寒冬,她站在医院门前的大街上,号啕大哭。
目前,这种病仍缺少有效的治疗药物,对于李峻来说,她最害怕墩墩问“妈妈,我为什么不会跑”开云电竞app,因为她不知道该如何给不谙世事的孩子解释。
在求医过程中,李峻意外参加一次DMD医患交流大会,看到近千名DMD患者和家属,其中,还有一名27岁的DMD患者瘫坐在轮椅上分享自己的抗争历程。
会场上,李峻幡然醒悟,“我的孩子与其他人无异,只是行动上没有其他人方便,我们无法延长孩子的生命长度,但一定要增加他们的生命宽度。”
李峻下定决心,让孩子在有限的生命力,一定要快乐地奔跑一次!从医患交流大会上回家,她就开始着手联系河南省内的DMD患者。
在得知洛阳市要举行元旦长跑暨半程马拉松比赛以后,李峻在群内发出了报名邀请,虽然有人劝她“别折腾了”,但实际上,很快就有来自省内不同城市的10个家庭报名参加。
让李峻和其他DMD患儿家庭备受感动的是,在短短几天内开云电竞官网,7名冠军运动员和近百名爱心市民报名参加爱心助跑。
“我们在看到晚报的报道后很受触动,怎么样既让孩子们体验奔跑,也顾及到孩子们的安全,经过几天的商议,我们决定在赛前半小时设置‘100米马拉松赛’环节,规划专属爱心跑道,安排单独鸣枪。”
赛事运营方负责人说,这100米马拉松赛的起点,也是此次半程马拉松比赛的起点,这些细节都是他们考虑再三才做的决定。
“设置100的跑道,对于一般来说,跑完只是十几秒的事,但对于罕见病患儿来说,这已经是一场马拉松。”
就在比赛头一天晚上,来自省内不同城市的DMD患儿家庭,陆续赶到洛阳,他们中有郑州和鹤壁的,也有新乡的。
“不管距离远近,大家只有一个共同心愿‘让孩子们奔跑一次’。”李峻说,事后还有家庭也想来,但报名已经截止,只能遗憾到来年再参加。
来自鹤壁的13岁患儿张文杰,坐在轮椅上给记者说悄悄话:“我想锻炼身体,以后早点站起来,我想跑步,还想背一次妈妈。”
目前,他的体重已经达到110斤,即便是成年男性想要背起来也要费一番功夫,但张文杰的妈妈背他背得很娴熟。
寿女士苦笑着说,为了背孩子,她摔过好多次了开云电竞官网,“也许陪伴孩子的时间越来越少了,但我们希望在有限的时间内,给孩子留下更多幸福和欢笑。”
“感谢洛阳这座温暖的城市,让我们的孩子第一次跑马拉松,享受从未有过的奔跑乐趣,来年,我们还会再来。”离开洛阳时,DMD患儿家长们如是说。